Бюджет государственной программы по закупке лекарств для людей с редкими болезнями оказался практически исчерпан. Из заложенной на год суммы в 69,1 млрд рублей по состоянию на конец мая израсходовано 67,9 млрд, сообщил в письме на имя премьера Михаила Мишустина Всероссийский союз пациентов (ВСП).
Хотя деньги на программу «14 высокозатратных нозологий» («14 ВЗН») де-факто закончились, потребности пациентов оказались не закрыты — нужны лекарства на сумму еще как минимум 10 млрд рублей, жалуется ВСП. Нехватку препаратов союз фиксирует в 28 регионах. Самая тяжелая ситуация — со средствами для лечения гемофилии (требуется закупка на 4,3 млрд рублей), злокачественных опухолей (3,1 млрд рублей) и рассеянного склероза (3,2 млрд рублей).
Финансирование программы «14 ВЗН» не покрывает рост стоимости препаратов. «Если бы программа индексировалась хотя бы на уровень инфляции, то текущее финансирование [на 2025 год] было бы в размере 84,6 млрд рублей», — цитирует «Коммерсант» письмо ВСП. На закупки влияют логистические сложности и скачки валютных курсов, указывают в союзе.
По программе «14 ВЗН», охватывающей более 230 тысяч человек в возрасте от 18 лет, федеральный бюджет обеспечивает лекарствами людей с 14 редкими и социально значимыми заболеваниями (муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше и др.). Слабое финансирование — это одна из ключевых проблем, подчеркивает эксперт по госзакупкам Алексей Федоров. Он напоминает, что когда заканчиваются федеральные деньги, лекарства должны закупать власти регионов. Однако региональные бюджеты меньше и дорогие программы лишают финансирования базовую медпомощь гражданам.
«Пациенты страдают из-за перерывов в терапии, иногда вынуждены даже в судебном порядке добиваться своих лекарств», — указывает Федоров.
Согласно опросу АНО «Инновационная практика» (входит во Всероссийское общество орфанных заболеваний), в 2024 году 46,5% россиян с редкими болезнями вынужденно прерывали лечение в связи с отсутствием необходимых лекарств. Среди диагнозов респондентов: муковисцидоз, гипофосфатазия, дефицит лизосомной кислой липазы, фенилкетонурия, болезни Фабри, Помпе и т. д.
У трети опрошенных (33,7%) была пауза в лечении продолжительностью 1–2 месяца. О перерыве в терапии на 3–4 месяца сообщили 22,8% пациентов, на 5–6 месяцев — 10,9% участников опроса. Более полугода не получали лечение почти треть опрошенных — 32,6%. Отсутствие лекарств стало основной причиной перерыва у 70,7% респондентов, а еще 18,5% опрошенных столкнулись с отказами в проведении медицинских процедур на уровне врачей и местных минздравов, ссылавшихся на то, что необходимых медикаментов нет в наличии.
