«Круг добра», то есть государство, покрывает все медицинские потребности российских детей, и стало быть, частным благотворительным фондам осталось заняться всякими милыми мелочами типа юридической и психологической поддержки семей с больными детьми, образовательными программами для них и — что там еще? — инклюзией.
То есть дорогие импортные лекарства детям больше не нужны и сложные операции тоже не нужны, особенно за границей — в России все есть. В этой связи, заметил отец Александр, многомиллионные благотворительные сборы выглядят даже неэтичными, мошенники расплодились. На что собирают деньги все эти люди, если в России все есть? Уж не себе ли в карман?
Ну, во-первых, это неправда. Вернее, не совсем правда — самая ползучая, подлая и коварная разновидность лжи. Возьмем СМА, спинальную мышечную атрофию, генетическое заболевание, при котором у ребенка постепенно ослабевают все мышцы: сначала он перестает ходить, потом разучивается сидеть, а к отрочеству не может и дышать — и умирает долгой, мучительной смертью. Против этой болезни есть очень дорогое лекарство золгенсма, оно стоит 2 млн долларов, вводится только один раз и в некоторых случаях излечивает СМА навсегда, а в некоторых значительно замедляет развитие болезни.
Но компания-производитель провела клиническое исследование этого своего очень дорогого препарата только на очень маленьких детях, которым диагноз был поставлен по генетическим анализам и у которых симптомы болезни еще не проявились. То есть мы знаем, что лекарство помогает младенцам без симптомов, а помогает ли оно детям постарше — мы не знаем. Так и написано в клинических рекомендациях, в полном соответствии с которыми фонд «Круг добра» покупает золгенсму младенцам.
И отказывает детям постарше.
А теперь представьте себе мать трехлетнего ребенка со СМА. Она с ужасом наблюдает за первыми симптомами грозной болезни. Неужели же она не попытается добыть золгенсму своему малышу в надежде, что препарат работает и на трехлетних детях?! Вот откуда появляются сборы, которые отец Александр считает неэтичными.
Или возьмем простой сколиоз. Тяжелые его формы лечатся хирургически. Можно вставить в спину здоровенный металлический штырь, и государство действительно оплачивает эти операции. А можно прикрепить к позвоночнику легкую систему гибких тросиков — и вот этого государство оплачивать не будет. Вы что хотите в спину — штырь или гибкий тросик?
А синдром короткой кишки! Дети с этим синдромом годами после операции нуждаются в специальном лечебном питании, и государство действительно обеспечивает его, но на бюрократические процедуры, оформление документов уходит после операции полгода — и в это время хоть сдохни! Вот откуда берутся благотворительные сборы на короткую кишку.
Подобная хитрая, закамуфлированная ложь скрывается за любым заявлением государственного чиновника (каковым фактически стал отец Ткаченко), что дети в России, дескать, полностью обеспечены здравоохранением. Десять лет назад такая ложь опровергалась одним телефонным звонком — журналист звонил врачу, и врач объяснял то, что я объяснил вам выше. Но постепенно Министерство здравоохранения стало запрещать врачам давать публичные комментарии. Говорили только самые смелые, самые знаменитые, неприкасаемые доктора.
После начала полномасштабной войны неприкасаемых докторов не осталось — говорить запретили всем. Под угрозой увольнения и хуже того — смерти пациентов ни один врач в России теперь не может сказать, что его пациентам чего-то не хватает.
Ложь победила.
Смысл этой лжи, насколько я понимаю, заключается в том, чтобы благотворительность огосударствить. Лет двадцать назад, на рубеже веков благотворительность в России была значительной политической силой. Директора известных благотворительных фондов входили во всякие президентские и правительственные советы, заставляли депутатов менять законы, требовали от губернаторов и мэров пересматривать бюджеты и перетрясать целые свои департаменты, вынуждали даже президента открывать клиники. Огосударствить благотворительность было для режима так же важно, как огосударствить телевидение.
И государство справилось. Сначала придумали Фонд президентских грантов с ежегодным бюджетом в 50 с лишним миллиардов рублей, повязав этими грантами практически всех благотворителей. Потом повысили налоги и создали на них фонд «Круг добра» с ежегодным бюджетом почти в 200 миллиардов. И даже многомиллиардной реабилитацией военных, возвращающихся из Украины занимается не государство собственно, а созданный государством фонд «Защитники отечества». Всё! Благотворительный рынок захвачен!
Неприятная подробность заключается в том, что мошенники от благотворительности действительно существуют. Протоиерею Ткаченко легко врать, что он один тут спасает детей, а вокруг — воры. Увы, даже в сфере благотворительности многие граждане России не смогли удержаться от коррупции, украли себе немного денег и тем лишили весь сектор политической влиятельности.
Но ведь не смысла же существования!
